Enfrentando los miedos de cada nuevo ciclo

10 Jul Enfrentando los miedos de cada nuevo ciclo

Primeros resultados tras la medición medular

La primera vez que ingresamos, el tratamiento redujo los blastos rápidamente, llenándonos de energía positiva. Aún no sabíamos el nivel de enfermedad en la médula ósea, que determinaría la gravedad del caso de Hugo. La punción medular, para medir la médula ósea, se programó para el día 15 del tratamiento. Este procedimiento requiere anestesia y los resultados suelen tardar una semana en llegar. Esa semana es una auténtica pesadilla; la incertidumbre te impide comer y dormir, y solo esperas una llamada con buenas noticias.

Esa llamada nunca llegó. Cuando volvimos al hospital, nos llevaron a un despacho y nos informaron que el nivel de enfermedad en la médula era muy alto, y nos hablaron de un trasplante como una posibilidad muy real. Empecé a disociar, no podía entender cómo pasamos de buenas noticias a las peores en tan poco tiempo. Mentalmente, te sientes anulado y, por momentos, dejas de sentir.

Los resultados de la medición medular clasificaron a Hugo en el tratamiento de alto riesgo, lo que implica tratamientos mucho más agresivos. Hasta la siguiente medición medular, no sabríamos si el nuevo tratamiento estaba funcionando o si tendríamos que pasar por el trasplante para salvar su vida. Ese miedo es indescriptible; el proceso hacia el trasplante es muy duro, no solo por el tratamiento, sino por el aislamiento total y la búsqueda de un donante compatible, sabiendo que empieza una cuenta atrás.

Durante este proceso, tienes que obligarte a ser fuerte por él, porque él está siendo fuerte por todos, siempre con su sonrisa y su luz.

Los Primeros Temores

Cada vez que Hugo inicia un nuevo ciclo de tratamiento, los miedos resurgen. Al principio, aunque había temor, no era tan intenso como ahora. El tratamiento seguía su curso, aunque a veces los niveles de leucocitos, neutrófilos y plaquetas no permitían seguir con el tratamiento en la fecha estimada, lo que causaba retrasos.

Un día, Hugo comenzó a quejarse y decidimos llevarlo de urgencia a Toledo. Una vez allí, comenzó a orinar sangre. No entendíamos nada y siempre temes lo peor, especialmente cuando ya ha pasado por tanto. Tuvimos que esperar los resultados de las analíticas para entender la causa de la sangre en su orina. Nos decían que no nos preocupáramos, pero era imposible no sentir miedo.

Finalmente, resultó ser una intoxicación por un jarabe que lo dejó muy enfermo. Afortunadamente, poco a poco lo superó y todo quedó en un susto. Pudimos continuar adelante con el tratamiento pero con un nuevo miedo desbloqueado: los efectos secundarios.

Una Neumonía Aterradora

En otro ciclo, Hugo desarrolló mucositis, un efecto secundario común que le impedía comer. Teníamos que obligarlo a comer, y él lloraba y se quejaba todo el día, solo deseando que el dolor en su boca desapareciera. Nos recetaron varias pomadas y medicamentos para aliviar su dolor, pero después de una semana, los síntomas solo empeoraban. Hugo solo podía alimentarse de biberones de leche fresca con proteínas, y estaba perdiendo mucho peso, lo que nos angustiaba profundamente.

Lo llevamos de urgencia a Toledo, y dado que el dolor no disminuía, le recetaron morfina. Ese medicamento sí le aliviaba, pero solo por un par de horas, tiempo en el que lograba dormir y relajarse del dolor. Hugo seguía empeorando, era desgarrador verlo dejar de caminar, sonreír, comer y dormir.

Un día, comenzó a tener febrícula, y sabemos que si llegaba a tener fiebre, probablemente se debía a una infección y tendría que ser ingresado, ya que sin neutrófilos su cuerpo no podía combatir ninguna bacteria. Al llegar a urgencias, lo ingresaron directamente. Hugo estaba muy mal, le administraron antibióticos por vía intravenosa para tratar cualquier infección y le hicieron cultivos en la boca. Le pusieron una bomba de morfina para aliviar su dolor.

Esa misma noche, lo derivaron a la UCI; estaba mucho peor de lo que pensaban. Hugo sufrió una neumonía severa, casi necesitó ser intubado, y tenía una gran retención de líquidos. Debido a su debilidad, le pusieron un PICC para alimentarlo, ya que no podía comer. Perdió mucha fuerza e incluso la voz. La recuperación fue muy larga y llena de incertidumbre. Fueron días terribles, verlo en una cama tan grande, conectado a tantos aparatos, enfrentando tantas dificultades con solo 5 años. Sin embargo, logramos superar este obstáculo, aunque con más miedo que nunca.

La Trombosis Más Dura y Convulsiones Inolvidables

Luego enfrentamos un desafío aún mayor: dos trombosis. Esta fue la prueba más difícil; Hugo comenzó a poner los ojos en blanco y se puso rígido. De inmediato cogimos el coche y nos dirigimos al hospital de nuestra ciudad debido a la gravedad de la situación. Era hora punta y el tráfico estaba congestionado, obligándonos a reducir la velocidad. Al ver un coche de policía, lo detuvimos en medio de la avenida, pensando que nuestro hijo no respiraba. Los policías encendieron las sirenas y nos llevaron rápidamente al hospital. Allí estabilizaron a Hugo, pero necesitaban trasladarlo en ambulancia a Toledo, donde podían tratarlo adecuadamente.

En Toledo, le realizaron pruebas y nos informaron que se trataba de una encefalopatía debido a la quimioterapia. Sin embargo, esperábamos otra prueba para confirmar el diagnóstico. Hugo quedó ingresado con nuevos medicamentos, aún más. Los resultados de la prueba mostraron algo diferente: dos trombos, uno de ellos oclusivo. Tuvimos mucha suerte de poder contar esta historia. Comenzó con heparina, medicación para la tensión y otros medicamentos. Estos trombos fueron causados por la quimioterapia, la cual debía continuar recibiendo para curarse. Cada vez que volvemos a la quimio, la escena de Hugo en mis brazos, con los ojos en blanco y totalmente rígido, sigue viva en mi mente cada vez que cierro los ojos.

Hugo quedó sin poder caminar, incapaz de sostenerse, como un bebé que no puede mantenerse sentado. Fueron días de mucho miedo, temiendo las secuelas que podrían quedar. Además, Hugo tuvo convulsiones en el hospital de Talavera antes de ir a Toledo, por lo que tuvo que ser estabilizado nuevamente. Sin duda, mi mayor miedo es volver a vivir una situación similar a esta. Es un recuerdo imborrable.

Reacciones Alérgicas a las Plaquetas

Un día, tras una analítica de control, descubrieron que Hugo tenía las plaquetas bajas, por lo que decidieron transfundirle más. Le pusieron las plaquetas como de costumbre, mientras jugábamos con él en la habitación del hospital. De repente, notamos que sus labios empezaban a hincharse. Poco después, comenzó a desaturar, con pulsaciones altísimas y la cara hinchada. La habitación se llenó de médicos y enfermeros para estabilizarlo. Resultó ser una reacción alérgica a las plaquetas. Hugo recibe transfusiones de plaquetas con frecuencia, y ahora, cada vez que le tienen que poner más, ese recuerdo vuelve a mi mente.

La Vigilancia Constante

Ahora ya no duermo igual; paso las noches en constante vigilancia. Estoy siempre observando si Hugo sangra por la nariz, si está en una buena postura o si respira bien. Cada pequeño cambio, cualquier cosa fuera de lo normal, se convierte en una preocupación constante y agobiante. Incluso si simplemente se pone la mano en la cabeza, mi mente se llena de temor, anticipando otra trombosis. Esta vigilancia incesante me consume, pero es la única manera de asegurarme de que está bien. La ansiedad y el miedo nunca desaparecen, siempre están presentes, recordándome lo frágil que es su salud.

Esperanza y Deseo de Superación

Todas estas experiencias han dejado una huella de miedo en mi vida, un miedo que no se va. Anhelo el día en que pueda mirar a Hugo y decirle: “Hijo, por fin estás bien y hemos superado todo”. Y que, en ese momento, los miedos desaparezcan, aunque sé que siempre existe la posibilidad de recaídas y de tener que empezar de nuevo. Solo deseo que Hugo pueda vivir una vida plena y saludable. Es asombroso todo lo que está pasando y la fortaleza que ha demostrado tener. Menuda lección nos está dando.

Con todas estas experiencias, ¿Cómo no sentir miedo?