Cómo es ser el papá de Hugo

17 Jun Cómo es ser el papá de Hugo

Ser padre de un niño con discapacidad no es fácil, pero ha sido lo mejor que me ha pasado. Al principio, cuando me lo dijeron, no lo acepté bien, porque no sabía mucho sobre el tema.

Además, Hugo estuvo en la incubadora. Nada fue como esperaba. Imaginamos el nacimiento de nuestros hijos como un momento perfecto, con un bebé saludable, sin complicaciones. En nuestro caso, el parto fue largo y complicado. Hugo nació con hipotermia y tuvo que estar en la incubadora, además de tener problemas en la sangre. Debido a su apariencia, sospecharon que podría tener síndrome de Down y le hicieron un cariotipo para confirmarlo, aunque durante el embarazo nos habían descartado esta condición. Al principio, me costaba aceptar la realidad y comprender que esto nos estaba pasando a nosotros. Sin embargo, poco a poco, al cambiarle los pañales, darle el biberón y jugar con él, me di cuenta de que Hugo es una luz que ilumina todo a su paso.

Con el tiempo, Hugo creció y nosotros con él. Verlo superarse nos hizo mejores a todos. Afrontamos la vida de otra manera cuando él derribaba las barreras que la sociedad le imponía. Desarrolló una personalidad encantadora que conquistó a todos. Hugo es muy querido y siempre ha recibido mucho apoyo. El golpe más duro llegó el 7 de octubre. Ese sábado, después de pedir jugar a la pelota, recibimos una llamada urgente del hospital debido a una analítica realizada el jueves. Sospechaban que Hugo podría tener leucemia. Tamara y yo rompimos a llorar, y Hugo, sin entender, nos abrazaba para consolarnos. Hugo, una vez más, demostró ser mágico. En el hospital confirmaron el diagnóstico. No me permitían entrar a su habitación por su falta de defensas, y cualquier bacteria o virus podía hacerle mucho daño. Esperé fuera, pendiente de cada noticia, mientras él jugaba aislado con su madre a pocos metros de mí, sin saber lo que le esperaba. Después de unas horas, una ambulancia lo trasladó a Toledo, donde ingresó en la UCI para empezar a luchar contra la leucemia. Ese día nuestras vidas cambiaron drásticamente, enfrentándonos a un reto enorme y desconocido.

Las primeras semanas fueron las más duras, con tecnicismos médicos que no entendíamos, pruebas diarias, analíticas y controles. Poco a poco, fuimos comprendiendo términos como leucocitos, plaquetas, neutrófilos y neutropenia. Me tomé unos días libres del trabajo para organizarme con Clara, la hermana de Hugo, y las visitas al hospital, que implicaban más de dos horas de viaje diarias. Tamara redujo su jornada laboral para dedicarse a tiempo completo a Hugo. Clara tuvo que dejar la guardería, y los abuelos y tíos de Hugo fueron un gran apoyo, cuidando de Clara y visitando a Hugo cuando ya no estaba ingresado pero aún no podía salir de casa por su baja inmunidad debido a la quimioterapia. Usaban mascarillas, ropa limpia, gel hidroalcohólico y calzas para evitar cualquier virus que pudiera afectarlo. En momentos así, te das cuenta de la importancia de la familia y de lo mucho que hay que cuidarla.

Cuando todo esto pase y podamos contar esta historia como una anécdota, disfrutaremos juntos de la vida como se merece. Mientras tanto, seguimos unidos y apoyándonos en todo momento, pase lo que pase. La familia es nuestro mayor tesoro, y juntos, somos invencibles.